Optimiser la prise en charge de la maladie de Verneuil : la stratégie réseau

La thérapeutique est loin de se résumer à son aspect moléculaire qu’est le médicament.  Rappelons qu’historiquement le tout à l’égout a probablement autant contribué à la prévention des maladies infectieuses que la vaccinologie.

Améliorer l’état de santé d’un patient passe par bien d’autres aspects tout aussi essentiels que la pharmacopée : l’éducation, la prévention, l’hygiène, l’écoute, la solidarité sociale… Parmi ces éléments de la thérapeutique, alors que se développent de nombreuses molécules ciblées de la maladie de Verneuil intervenant dans des schémas immunopathologiques de plus en plus complexes, il nous est paru important de mettre en œuvre un outil simple et primordial à la fois : la mise en réseau des professionnels de soins.

Le réseau ville/hôpital

Le développement de réseau de soins est une priorité des agences régionales de santé. Pour les pouvoirs publics, ils sont la source d’une amélioration de la qualité des soins mais également d’économie potentielle. Sur le plan administratif, depuis le 4 mars 2002, le Code de la santé publique en son article L6321-1 définit ainsi les réseaux de santé : « Les réseaux de santé ont pour objet de favoriser l’accès aux soins, la coordination, la continuité ou l’interdisciplinarité des prises en charge sanitaires, notamment de celles qui sont spécifiques à certaines populations, pathologies ou activités sanitaires ».
Ces réseaux peuvent être multiples : centrés autour d’une pathologie, autour d’une spécialité ou d’un âge de la vie, entre hospitaliers et généralistes, entre de multiples acteurs tels que médecins, psychologues, infirmiers etc… Un réseau Verneuil est ainsi dénommé « Réseau monothématique de référence entre acteurs de terrain » car centré autour d’une pathologie unique réunissant des dermatologues impliqués et intéressés dans la prise en charge de cette pathologie..

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Répondre à une attente

Pour la prise en charge de nos patients atteints de la maladie de Verneuil, la nécessité de structurer un réseau répond au constat que nous faisons souvent dans notre pratique clinique quotidienne :

1/ les patients atteints de la maladie de Verneuil connaissent des périodes d’errance thérapeutique,

2/ ils ont trop souvent recours à des centres d’expertise hospitaliers très éloignés de leur lieu de vie,

3/ les dermatologues libéraux connaissent parfois des difficultés à interagir avec la structure hospitalière de référence et craignent de perdre le suivi des patients adressés,
4/ l’utilisation de traitements médicaux et chirurgicaux lourds, ainsi que la mise sur le marché de nouvelles molécules, nécessite un partage d’expérience étroit et continu entre « référents » et praticiens de ville,

5/ les associations de patients ont besoin d’identifier des interlocuteurs médicaux pour obtenir des informations fiables et actualisés et relayer leurs campagnes d’information auprès des patients.

Créer des liens en tout sens !

Une collaboration étroite entre dermatologues libéraux et hospitaliers nous est donc apparue indispensable, pour améliorer le circuit de prise en charge des patients atteints de psoriasis et pour prescrire au mieux les traitements systémiques et biologiques qui sont à présent à notre disposition. La mise en réseau des différents acteurs de santé représente certainement une réponse adaptée aux besoins d’une prise en charge partagée entre la ville et l’hôpital.

Un réseau est pour le dictionnaire un tissu de mailles. Dans notre spécialité, le réseau Verneuil établit un maillage et interconnecte les différents acteurs de soins, qu’ils soient intéressés par la maladie de Verneuil mais peu aguerris au maniement des différents traitements, ou spécialistes « référents » ayant l’expérience quotidienne de la prise en charge de cette maladie. Les membres du réseau s’organisent pour un partage d’expérience fluide et continu.

L’objectif est de recentrer la prise en charge du patient atteint de la maladie de Verneuil vers le dermatologue de ville le plus proche de son lieu de vie, tout en assurant une haute qualité de prise en charge par la fluidité des échanges avec les dermatologues « référents ».

Optimiser la prise en charge du patient tout en la décentrant de l’hôpital et d’accroître in fine la compétence de tous les acteurs est l’une des raisons d’être de notre réseau.

Partage d’expérience et nouveaux outils de communication

Les nouveaux outils de communication sont essentiels pour faciliter le partage d’expérience.  Tous les référents du réseau mettent à disposition de l’ensemble des membres leurs numéros de téléphone portable et adresses mail. Une prise de décision thérapeutique peut avoir lieu rapidement entre deux acteurs par téléphone ou internet évitant au patient de multiplier les consultations. Le mailing permet de diffuser rapidement à tout le réseau des synthèses d’articles ou de communications orales, des fiches pratiques, alertes de pharmacovigilance, mesures prophylactiques vis-à-vis d’un événement sanitaire (grippe..), dans le domaine de la maladie de Verneuil.

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Autour d’un patient, autour d’un cas : une application mobile gratuite pour soumission de vos cas: ResoConnex.

L’application ResoConnex, permet de soumettre des cas cliniques depuis un an. Les dossiers patients présentés sont anonymes et le site est sécurisé. Chaque dermatologue membre, devant une difficulté clinique ou thérapeutique, expose, comme dans un staff, le cas pratique de son patient et sa question. Le cas est publié de manière à ce que chaque membre du réseau soit alerté et puisse s’y confronter. Un groupe d’une vingtaine de dermatologues « référents » est invité à donner rapidement sa réponse. Chaque réponse est publiée et consultable par tous. Le dermatologue peut alors faire la synthèse de l’ensemble des réponses fournies en tant qu’aide à la décision thérapeutique. L’ensemble des dermatologues bénéficie de ce partage d’expérience à livre ouvert.
Pour découvrir l’application ResoConnex : www.resoconnex.com

Un réseau de partage et de confraternité ouvert à tous

Un réseau ne répond pas qu’à des attentes professionnelles stricto sensu. Il n’est pas qu’un outil d’information et de communication.  Un réseau véhicule aussi et vit pleinement des valeurs d’entraide, de volonté de partage, d’humilité, de respect. Ceux qui font vivre le réseau sont des bénévoles. Leur seul salaire est la satisfaction d’optimiser la prise en charge des patients et le plaisir de partager avec leurs confrères.  La fréquence des échanges, les réunions permettent de passer au fil du temps du vouvoiement au tutoiement, du nom au prénom – et au visage – et sont les garants de la pérennité de la démarche réseau. Nous concevons le réseau comme un espace ouvert à tous les dermatologues.

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